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    26岁湖南女罹渐冻症1年 容貌巨变、失语 向蔡磊求助

    静雯现状。(取材自鲁中晨报)

    26岁湖南渐冻症女子静雯发影片向与渐冻症斗争五年的蔡磊求助,静雯表示,得病一年以来,容貌巨变、吞咽困难,目前已经无法说话,她的视频声音为代录,她已不知该如何坚持下去。

    影音来源:YouTube

    九派新闻报导,静雯说:「被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还没来得及反应就快被它击垮,生病前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,已不知该如何向前坚持。」

    报导指出,去年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤(约35公斤)。

    陈静雯称,2023年年12月,一场甲流过后,她的手臂擡起来很吃力。三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。今年6月被诊断了为「渐冻症」,病程的发展改变了她的面貌:嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。

    静雯确诊前的容貌。(取材自鲁中晨报)

    据报导,即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年,去年5月一次感冒把他送进加护病房,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。

    蔡磊已与渐冻症对抗5年。(取材自鲁中晨报)

    蔡磊如今已经无法独立行走和站立,说话模糊不清,他曾在央视节目借助AI技术完成一场演讲, 「近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。」

    蔡磊为科研投入超过4000万元(人民币,下同,约546万美元),其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的几率在越来越大。

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