4月11日为「世界帕金森日」(World Parkinson’s Disease Day)，这一天是帕金森氏症的发现者、英国医师詹姆斯•帕金森的生日。本期周刊特别刊登帕金森氏症患者现身说法，以亲身经历为例，与读者分享面对疾病时的实际行动与治疗方式，我们感谢作者，也献上祝福。
近日朋友餐聚，餐会中遇到刚从美国返台的老孙。多年未见，闲谈中才得知这些年来，他深为帕金森氏症所苦。几个月前，他在美国动了「深层脑部刺激术」(Deep Brain Stimulation, DBS )的手术，术后让他脱胎换骨，彷如重生。我看他行动自如，单枪匹马来到餐会，一点也看不出得过帕金森氏症。
美国医疗费用昂贵众所皆知，我很好奇，动这个手术，要花掉老孙多少积蓄？令我意外的是，住在新泽西州的老孙说：「手术所有的费用包含住院，都是由Medicare给付。」Medicare是美国的联邦医疗保险，被保的对象主要是65岁以上的老人，以及未满65岁的部分残障人士。
老孙说，他的Medicare是plan G，一般的是plan A+B，plan G每个月缴的费用比一般的高一些。
●多巴胺不足 致运动障碍
帕金森氏症主要是脑部基底核及黑质神经系统退化，无法制造足够的多巴胺而产生的运动障碍疾病。多巴胺神经细胞负责分泌多巴胺的神经化学传导物质，多巴胺负责协调运动功能，使我们得以完成精细复杂的动作。随着年龄增长，多巴胺神经细胞的数量会逐渐减少，但帕金森氏症的患者，减量的速度较一般人快许多。
英国医师詹姆斯•帕金森 (James Parkinson) 于1817年发表一篇论文《论震颤性麻痹》( An Essay on the Shaking Palsy)，详细描写发生在六位老人身上，一种伴随着四肢发抖、无力、躯干驼背、动作缓慢的疾病。后来陆续有人观察到同样的病例，因此就把这种病命名为帕金森氏症。由于詹姆斯•帕金森医师的发现，引起全球医界对此病症的认识与关注，各种治疗方法才陆续问世。1996年，「欧洲帕金森氏症协会」决议将帕金森医师的生日4月11日订为「世界帕金森日」，除了敦促各国政府重视此病，也呼吁人们对患者的障碍表征予以尊重。
●退化症 美每年5万人确诊
根据联合国数据统计，美国每年约有5万人确诊罹患帕金森氏症。帕金森氏症是仅次于阿兹海默症，为全球第二常见的慢性中枢神经系统退化性疾病，目前全球约有800多万人口罹患此病，且多为65岁以上的老年族群。帕金森氏症并非阿兹海默症，但有三至四成的患者，会出现失智的现象。
老孙说：「在手术之前，我的四肢，除了右腿外都会颤抖，吃饭只能用汤匙，如果用筷子，夹的菜都掉光，拿杯水也会把水抖出来。光是吃一顿饭，就要花很长的时间。我走路慢，经常感到全身无力，无法久站，脚很快就酸了。身体没力气，也造成便秘，几乎天天都在担心何时能排便。日常生活中，我连穿衣服都成为困扰，想把衣服拉直都困难，更不可能单手扣扣子，或者拉上拉链。搭车时，我上下车迟缓，想扣安全带也找不到扣洞。但以上诸多不便，在我动过DBS手术之后，竟然都克服了。电流在我身体里适时适量的刺激脑细胞产生行动所需的多巴胺，所以我也将药量减半了。」
●微量电刺激 克服药物瓶颈
老孙罹病十年，虽然服用药物控制，并且努力复健，仍不免病情逐渐恶化。在临床上遇到药物治疗的瓶颈，对于重度患者医生就会建议病人接受外科手术，进行「深层脑部刺激术」，通过微量电刺激，调节视丘下核的异常活性，控制不正常的脑神经信号。
「深层脑部刺激术」是一种高精密度的手术，术前必须先做电脑断层造影、纪录脑部神经活动及电刺激位置，才能确认手术位置。手术会用到三组医材，包括术前的「深层脑部刺激器之立体定位套组」和「深层脑部刺激器」及「深层脑部刺激器导线组」。
根据台湾卫福部的网站消息，自2022年6月1日起，帕金森氏症病人运行「深层脑部刺激术」治疗必需使用的全套三组医材共台币65万5980元（约2万530美元），已全数纳入台湾的健保给付。以往在台湾进行此手术，因为医材皆须自费，约需花费台币110万元左右（约3万4400美元），现在健保给付医材，已经大大减少了病患的负担，但对一般家庭来说，手术加上住院及其他开销，仍是一笔庞大的数字。
因为运动功能持续退化，身体的不由自主，也让帕金森患者更易产生挫折及沮丧的负面情绪，因此，除了配合医药的治疗，家人及朋友对于患者的心灵层面，也应给予适时的关怀。
这些年，老孙在孙夫人的陪伴下，莳花弄草，种植蔬果，在网络上秀出他们植栽的成果，鱼翅瓜、柿子、番茄，结实累累成果丰硕，亲朋好友们也分享到他们丰收的喜悦。适度的运动，不但有助于减轻症状，也能放松心情。患者若能以开放的态度与人沟通，找到自己的嗜好，除了陶冶心灵也能忘却病痛。
●郁金香花语 无限的爱
荷兰著名园艺家J. W.S. Van Der Wereld于1980年栽培出一种红白相间的郁金香，Wereld本身也是帕金森的患者，他为了感念帕金森医师的贡献，将这款得奖的花命名为「詹姆斯•帕金森医生」。
「詹姆斯•帕金森医生」郁金香于2005年首次被当作帕金森氏症的象征符号，之后，郁金香图像陆续出现在全球各个与帕金森氏症相关的组织、医院、研究单位。郁金香的花语是无限的爱及永恒的祝福，郁金香的优雅，宛如面对疾病的病友，在生活上的诸多不便中，依然努力活得精彩，绽放着对生命无惧的光芒。
餐会结束后，看着老孙在朋友陪伴中离去的身影，虽然不舍他这十年来所遭受的病痛，但看到他因动了「深层脑部刺激术」的手术后，如今行动自如，这个手术，让他从无底的深渊重燃希望。他的背影，渐渐淹没在人群中，我心中默祷，给予他最衷心真诚的祝福。
