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狄金森患有皮肤弹性过度综合综合症,这是一种罕见遗传性疾病。她花了7年时间才确诊。
狄金森(Kristy Dickinson)患有皮肤弹性过度综合症(Ehlers-Danlos Syndrome),这是一种罕见遗传性疾病,她的全身会慢性疼痛,关节经常脱位。她花了7年时间才确诊。
在等待确诊过程中,她大部分时间都花在了浏览医疗系统和等待医生之间传递信息上,因为她在三家不同的医院看过11位专科医生。
狄金森说:「由于我的症状很罕见,医生不能把所有情况拼凑一起,我每一次发作都只是由当时的那位专家进行治疗。」
由于她很难管理自己所有的医疗纪录,而医疗服务机构又各自为政。狄金森认为,无法获取医疗信息是导致她被延误诊断的原因之一。
联邦卫生部(Health Canada)数据显示,只有不到40%的加拿大人可通过电子方式获取自己的医疗信息,只有35%的医生在诊疗之外共享患者信息。延迟获取个人医疗信息会对患者造成伤害;可能导致不必要或重复的检查、等待及住院时间延长,以及用药错误。
现在,一种名为PocketHealth的新型网络工具与医院和实验室合作,使患者能够查阅和共享他们的医疗图像和报告。
PocketHealth允许患者输入拍摄图像的医院名称,然后就可注册并获取图像,通常只需几分钟。PocketHealth的联合创始人兼行政总裁纳亚尔(Rishi Nayyar)说:「作为病人,尤其是经历了相当复杂的治疗过程的病人,常常觉得自己被踢来踢去,医生相互推诿。一旦出现这种情况,医疗服务就出现延误。」
该公司总部位于多伦多,自2016年起开始运营。纳亚尔说,目前有150多万病人在使用该平台,加拿大和美国有800多家医院和医学影像中心在使用该平台。该平台还提供不同级别的服务,患者可以付费。最基本的选项最近已经免费提供。
但阿尔伯达大学(University of Alberta)卫生法律和政策研究主席考菲尔德(Timothy Caulfield)则警告,PocketHealth提供的这种技术可能会对医疗系统带来意想不到的后果。
他说:「这可能导致过度利用,导致焦虑,不必要地去看家庭医生,甚至可能会去急症室。我们已通过直接面向消费者的基因检测看到了这一点。」
此外,第三方介入医疗卫生领域也会引发私隐问题。但考菲尔德也承认,这项技术正赋予加拿大人更多权力来获取他们的医疗信息。
Aaron Zhang,Local Journalism Initiative Reporter