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    日本14岁女童患稀有「早老症」只有15年生命(组图)

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    哭过绝望过的母亲并没有继续沉沦下去,而是选择乐观面对,和女儿活在当下,珍惜每一个相处的机会,留下最后的美好回忆。

    根据日本媒体报道,今年14岁的女童采音在2009年的圣诞节出生,现在身高只有102cm,体重15kg,相当于一名4岁孩子的体型。

    采音的妈妈香织面对记者采访时表示,采音呱呱落地的时候,跟其他普通孩子没什么区别,但是偶尔在喝奶,吃辅食的时候会出现困难,在采音3岁的时候被医生查出了她肌肉发展缓慢。

    香织说当时「还有一些很奇怪的症状」,直到采音7岁的时候才正式被确诊为「柯凯因氏症候群」,这是比人衰老速度快4-5倍的绝症。

    这种病极其稀有,平均50万人当中有一名孩子会受到影响,寿命在15-20岁左右。妈妈香织回忆道,刚开始知道女儿患病的时候深受打击,每天都以泪洗脸,而已经懂事的采音还会安慰妈妈。

    在心痛的同时,香织开始思考能在女儿短暂的生命中能为她做什么,怎么样才能给她留下美好的回忆。

    在采音10岁的时候,就丧失了独立行走的能力,也失去了听力,需要佩戴助听器。因为吞咽功能退化,食物只能通过长期插入胸部的管子运输道胃里,也需要另外一条与胃部相连的管子排出体内多余的体液。

    香织最不希望就看到女儿采音年龄的增长 ,因为身体机能一个一个地逐渐丧失。香织希望女儿能够自己做的事情,都自己做。「趁着技能现在还能使用,将来就没办法使用了」。因此,她经常给采音做很小的饭团,让采音自己学会用叉子和手慢慢尝试吃饭。

    采音平时在日本政府设立的支援学校上学,虽然不能自己走路,但是她很喜欢运动,可以活动自己的身体,用她现在还灵活的双手跟朋友们一起玩耍。除此之外,采音每天都会到康复机构进行物理治疗,已经长达12年了, 采音甚至还笑称「这是我的第二个家」。

    即使日常照顾非常小心,但是采音的腹腔管很容易会阻塞,造成细菌感染,出现过多次的危险状况,虽然都救了回来,但谁也保证不了下一次的状况。香织坦言,已经做好了最坏的打算,还在想是不是要开始选挂在祭坛上的照片了。

    为了珍惜采音有限的每一分每一秒,香织会带着采音一起去旅行,和朋友见面,拍了很多美好的回忆。3年前,香织带着采音去拍了一组婚纱照,成功采音穿婚纱的身影,香织不禁流下了眼泪。在这不久之后,采连视力也开始变得模糊了。。

    今年5月中旬,母女两人一起去摘草莓,虽然采音已经看不见草莓的样子,但还能闻到的香味和甜味。

    香织表示「现在哭也是浪费时间,哭了病也不会消失,我要把悲伤留到采音去世后的日子里,这样想哭多久就多久」现在能做的,就是一边微笑留下回忆,一边等待死亡的来临。

    
    

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