罕见疾病小脑萎缩症，发病初期走路摇晃类似企鹅，因此又称「企鹅家族」。台湾小脑萎缩症病友协会理事长林秀成表示，很多病友害怕走出来，更有家庭因为知识不足，误以为疾病是被婚姻带衰，希望让外界认识疾病、关心身障者，也鼓励病友勇敢走出来。
为响应12月国际身障日，小脑萎缩症病友协会在大安森林公园举办健走活动，考量障碍者不便，活动地点考量无障碍原则，同时也有一般民众跟病友家属一同参加。小脑萎缩症属于家族显性遗传，出生时多没有症状，但遗传几率高达50%以上。发病初期还可以走路；发病中期需要助行器或轮椅代步、吞咽困难；后期恐需卧床、装鼻胃尿管、失去语言能力，需要24小时照顾。
小脑萎缩症病友协会秘书长涂卫成说，病友多在中年发病，不少人已经成家立业、刚结婚、小孩刚出生等，原本稳定的经济突然发生改变，病友退化的过程也会伴随担心、怀疑。病程可能长达30多年，不论生心理，对病友跟照顾者都需要不断适应，一开始可能只需要搀扶，后来可能需要抱，或是没有安全感、担心身旁的人到底爱不爱自己等。
林秀成表示，他的太太就是小脑萎缩症的病友，曾经陪太太入住女子精神病房超过一个月，起初还想说请外籍看护照顾，但医师告知太太因为没有安全感，才有相关症状发生，一定要他本人陪同。
社会上很多误解都来自于宗教、知识落差等。林秀成说，曾有陆军上尉退役的病友已经结婚生子，但病友母亲却认为是媳妇害儿子生病，一定要离婚才痊愈，没想到离婚3年后，已经国中二年级的孙子也小脑萎缩症发病。
台湾脑库协会常务监事李立仁说，小脑萎缩症病友协会其实是脑库的大力推手，更是捐脑同意的最大宗来源，目前协会仅有40多份同意书签署，但就有超过20名小脑萎缩症病友已经表达捐赠意愿，希望自己奉献给研究。目前脑库收到8例捐脑中就包含小脑萎缩症，小脑萎缩生前仅能够通过捐血、影像、问诊等聚焦可能类型，但真正确认仍得等到生后诊断。
李立仁指出，捐赠的大脑可以通过血液生化诊断、组织生化诊断、病理染色切片诊断等，让判断更清楚。「病人是医师最好的老师」，而病理科医师的老师就是病人检体，协会会训练病理科医师，也通过这些材料让神经科学进展。
社家署副署长张美美说，国际身障日相关活动陆续起跑，今年主题聚焦环境无障碍、资讯可及性、平等参与。全国约有120万的身心障碍者，其中有将近一半为长者，政府今年启动「身心障碍照顾服务资源布建计划」，5年期间会投入新台币480亿元（14.9亿美元），希望社区中增加日间动设施、提供家庭支持方案，也增加机构选择、提升从业人员劳动条件。
