东芬兰大学的研究指出,每三名为阿兹海默症患者提供照护的家庭成员中,就有一人长期受抑郁症状影响。南加亚凯迪亚市华人吴宗锦是个例外。照顾妻子吴祝爱娟(Alice)逾16年,并未让他陷入负面情绪,反而加深了他对链接和陪伴理解;尽管这段旅程充满挑战。
吴宗锦与本报的访谈在晚上9点后,这是他唯一的空档时间。76岁的吴宗锦每天从早上7点忙到晚上9点,他笑言:「感觉自己从来没有退休过」。
雇3名护工24小时照料 积蓄将耗尽
75岁的吴祝爱娟,是美国近700万名阿兹海默症患者之一。她的病情如今已至最后阶段,需要24小时细致的照护,单靠一个人根本无法应付。吴宗锦雇了三名护工,分早、中、晚班工作,高昂的照护费用几乎耗尽了他们的储蓄和退休金。
阿兹海默症协会的报告指出,在阿兹海默症的晚期,当大脑中负责运动控制、协调和认知功能的区域受到损害时,患者可能会丧失基本的活动能力,例如吞咽或翻身。运动功能的丧失会增加患者面临血栓、皮肤感染和败血症等身体并发症的风险。
「每隔1.5到2个小时需要翻身以此,同时还要拍背、按摩,让身体的血液可以循环。」吴宗锦说,由于吴祝爱娟无法吞咽,如果口腔中积聚的唾液过多,就可能堵塞喉咙导致窒息,需要随时清理。「一刻也不能放松」。
除了满足吴祝爱娟的基本照护需求,吴宗锦每天还要带去院子里晒太阳、呼吸新鲜空气;每天通过胃管(G Tube)喂两三次蔓越莓汁,以减少膀胱感染风险;每月安排两次按摩疗程促进血液循环。
在吴宗锦的悉心照顾下,吴祝爱娟虽常年卧病在床,无法行动也不能说话,但身体状况却很好,看上去也比实际年龄年轻很多——只不过满头银发而已。
文化和情感是亚裔照护者最大动力
「我现在最担心的问题,就是我比她先走。」吴宗锦说,他想尽最大努力,陪伴Alice走完人生最后一段。所以最近几年,他开始用心锻炼身体,每晚9点到睡前的这段空闲时间里,骑运动自行车、做引体向上、慢跑….而由于多年侧身搀扶吴祝爱娟下楼,吴宗锦患有严重的脊柱侧弯,外出需依靠拐杖行走。
2022年发布的一项对加州湾区亚裔失智症照护者的研究显示,亚裔群体比一般人口更有可能成为家庭照护者,主要原因在于孝道、爱或家庭责任感,这些文化和情感因素成为他们承担照护重担的动力来源。
数千个家庭受此影响。阿兹海默症协会的数据显示,从2000年到2018年,从2000年到2018年,亚裔人口中因阿兹海默症死亡的人数增幅最大,达746%。
「儿子们担心我太辛苦,提议将Alice送去照护机构,但我不愿意。」吴宗锦说,陪伴让生命变得更有意义。自己照顾妻子,还能有一种陪伴的感觉,起码人在身边,随时可以见到她,若有紧急情况也能第一时间处理。
支持吴宗锦坚守这份责任的,还有他对婚姻的信念。「中国人比较传统,而我又是传统中的传统。我认为夫妻应该分享一切,包括生命和人生体验。」
「她认不出儿子 但她一直都认得我」
去年感恩节,吴宗锦注意到,吴祝爱娟Alice已经不认得儿子了。「虽然她失智多年,但以前每次儿子们回来看我们,她都会笑,但去年见到儿子时,她脸上已经没有高兴的表情了。」
「但她一直都认得我」,吴宗锦说。他的坚定来自于:每天早上7点,当他走进Alice的房间来接夜班护工的班时,Alice就会从之前哼吟不安的状态中平静下来。「只要听到我的声音,马上就安静下来了,护工可以作证!」
「我们之间的牵挂和链接还在,我很珍惜这种感觉。我知道,只有我在身边,她才会安心。」吴宗锦说。