席琳·迪翁表示，多年来她一直经历着可怕的症状，当向粉丝撒谎的负担“太大”时，她决定公开自己的罕见疾病。
这位加拿大超级巨星在今晚播出的与美国全国广播公司 (NBC) 的霍达·科特布 (Hoda Kotb) 的访谈预告中公开谈论了她人生中改变一生的神经系统疾病，她说，她应该早点停止表演，弄清楚出了什么问题。
这位 56 岁的歌手说，她第一次注意到僵人综合症的症状是在 2008 年的“Taking Chances”世界巡回演唱会期间，当时她在德国的演出中声音颤抖，身体变得更加僵硬。
迪翁说，她和她的团队对此保持沉默，因为他们不知道她的健康状况会如何。
经过十多年的检查和治疗，迪翁才被正式诊断为患有僵人综合症，这是一种导致肌肉僵硬和疼痛痉挛的渐进性疾病。
迪翁说，她最终在 2022 年 12 月向全世界分享了她的诊断结果，因为她觉得自己在“欺骗”那些让她走到今天这一步的人。
她告诉科特布，当时她的身体状况不佳，而她的丈夫雷内·安杰利尔 (René Angélil) 因癌症即将去世，她还要努力抚养孩子。
迪翁说，她的病情非常严重，一度因痉挛而“肋骨断裂”。
“我应该停下来，花点时间想想办法。”
但这位歌手发誓要重返舞台，即使是“爬着”。
席琳·迪翁曾服用大剂量安定来减轻症状
为了控制在确诊之前出现的症状，席琳·迪翁开始服用地西泮（一种俗称安定的药物）来帮助放松肌肉。
“当你不知道自己拥有什么时，尝试很多事情可能会害死你。很不妙。但我在尝试。我们在尝试，”她告诉霍达。
她说自己不想停止表演，这种药物让她“全身放松”。但她没有意识到她服用的安定剂量可能会带来可怕的后果。
“说实话，我并不知道它会要了我的命，”她说。“比如说，演出前我会服用 20 毫克的安定，但当我从化妆室走到后台时，药效就已经消失了。”
她说她的身体“很快就”适应了药物，而且“20 分钟后”她就会再次感到症状。她开始增加剂量。“你习惯了，它就不起作用了，”她说，然后她需要“更多”。
她一度每天服用多达 90 毫克，她说，这个剂量足以“致命”。
在疫情期间，她在医生的帮助下逐渐停止服用药物，“尤其是那些不好的药物”。她说：“我停止了一切药物，因为药物不再起作用了。”
如今，迪翁正在接受免疫疗法和非药物治疗，如物理疗法，同时服用缓解肌肉痉挛的药物。
“不得不向观众撒谎”以掩盖症状
迪翁一直在努力控制自己的声音，她不得不想办法克服它。在演出期间，她会假装麦克风坏了，或者让观众接替她唱歌。
“我当时正在努力生存，” 她告诉霍达。“我经常让大家跟着我唱歌。”
迪翁还说，她“不得不撒谎”来掩盖自己的挣扎。“我们不知道发生了什么。我没有花时间休息。我应该停下来，花点时间弄清楚。”
在回忆起早期在德国爆发的那场僵人综合症后，迪翁详细描述了患有僵人综合症唱歌的感受。
“感觉就像有人在勒死你，”迪翁说，“感觉就像有人在向这边挤压你的喉部和咽部。”
迪翁试着唱歌并提高嗓门，她说：“你不能唱得太高或太低。”她形容这种感觉就像喉咙里“痉挛”一样。
当她第一次出现这些症状时，她最初将其归咎于“工作太辛苦”甚至是感冒。。
“我迫不及待地想努力工作，”她笑着补充道。“相信我。但问题是，这次的情况不同。这次的病情更像是痉挛性发作，而不是感冒。”
对迪翁的完整采访将于美国东部时间晚上 10 点在 NBC 播出。
一部关于她的健康斗争的纪录片《我是：席琳·迪翁》将于 6 月 25 日在 Prime Video 上首映。
（言西早 图CTV）
